Research
Overweegt u wetenschappelijk onderzoek bij kinderen en heeft u vragen over onderzoek bij kinderen, wet- en regelgeving, informed consent of informatie voor kinderen en hun ouders dan verwijzen we u naar de website www.kindendonderzoek.nl.
Onderstaande leden van het Netwerk Kind en Transfusie kunt u benaderen voor advies en overleg bij onderzoeksvragen op hun expertisegebied.
We delen graag onze expertise met u
Karin Fijnvandraat
Klinische epidemiologie
Hemofilie & aanverwante bloedingsstoornissen
Sikkelcelziekte, bloedtransfusies en antistofvorming bij sikkelcelziekte
Kinderhematoloog
c.j.fijnvandraat@amsterdamumc.nl
Corine de Groot-Eckhardt
Sikkelcelziekte
Rode bloedcel-exchange
Kinderhematoloog
c.l.eckhardt@umcutrecht.nl
Elise Huisman
Transfusies aan ECMO
Cord blood transfusies
Neonatale HbF switch
e.j.huisman@erasmusmc.nl
Inge de Liefde
Plasmatransfusies en stolling bij kinderhartoperaties
Congenitaal thoraxanesthesioloog
i.deliefde@erasmusmc.nl
Enrico Lopriore
Foetale en neonatale transfusies
Cord blood transfusies
Neonatoloog
e.lopriore@lumc.nl
Zineb Mzallassi
Bloedtransfusies en stolling bij kinderhartoperaties
Massaal bloedverlies bij kinderen
Kinder-thoraxanesthesioloog
mzallassi@erasmusmc.nl
Irwin Reiss
Neonatale transfusies
Cord blood transfusies
Neonatale HbF switch
Neonatoloog
i.reiss@erasmusmc.nl
Wim Tissing
Richtlijnen en supportive care, waaronder bloedtransfusies, bij kinderen met een oncologische aandoening
Kinderoncoloog, hoofd supportive care
W.J.E.Tissing@prinsesmaximacentrum.nl
Meer onderzoek is nodig. Waarom?
In Nederland is het krijgen van een bloedtransfusie heel veilig door strenge kwaliteitseisen voor de hele keten. Toch zijn wij vanuit het Netwerk Kind en Transfusie van mening dat verbetering en optimalisering altijd nodig is. Zeker waar het kinderen betreft. Tijdens het eerste symposium van het Netwerk kind en transfusie op 12 januari 2022 hebben we gezamenlijk een lijst kennishiaten opgesteld. Deze omvatten de huidige praktijk, basale research en innovatie van nieuwe producten.
Aandachtspunten zijn:
- Productkeuze en transfusie-triggers
- Het is niet duidelijk welke transfusiegrens voor verschillende kinderleeftijden in verschillende situaties geschikt zijn.
- Het is niet duidelijk welke product-eisen er voor verschillende kinderleeftijden in verschillende situaties nodig zijn.
- Het is niet duidelijk of het geven van bloed gedoneerd door een volwassen donor voor alle leeftijdsgroepen geschikt is. Met name voor prematuren en neonaten is dit een onderzoeksvraag.
- Het is niet duidelijk of het geven van FFP i.p.v. Omniplasma® aan prematuren en neonaten beter is.
- Antistofvorming en transfusiereacties
- Het is niet duidelijk of placentaire overdracht van maternale antistoffen aan ongeboren kinderen te voorkomen, eerder gedetecteerd of anders behandeld kunnen worden voor bloedgroep en bloedplaatjesantistoffen door screening of eerdere behandeling.
- Het is niet duidelijk of genotypering van klinisch relevante bloedgroepen antistofvorming bij kinderen met sikkelcelziekte kan voorkomen
- Het is niet mogelijk om de nu nationaal en internationaal opgestelde definities van bloedtransfusiereacties voor elke kinderleeftijd te gebruiken. Met name de gebruikte afkapwaarden voor vitale parameters zijn niet leeftijd-adequaat. Het Netwerk heeft als doel dit voor te leggen aan betrokken specialisten en landelijke hemovigilantie organisaties.
- Patient blood management en behandelen van massaal bloedverlies bij kinderen
- Het is niet duidelijk of het profylactisch geven van tranexaminezuur, erytropoëtine, ijzer of vitaminen bloedtransfusies kunnen voorkomen bij neonaten en kinderen met een hoog bloedingsrisico of hoog-risico operatie.
- EXTRA: De rol van ROTEM in operaties met hoog-bloedingsrisico is onduidelijk bij kinderen
- Het is niet duidelijk of behandeling van neonaten en kinderen met massale bloeding als gevolg van trauma dezelfde werkwijze heeft als bij volwassenen.
- Er ontbreken landelijke richtlijnen of protocollen over de opvang van neonaten en kinderen met massaal bloedverlies.
- Aferese en specifieke procedures bij kinderen
- Er ontbreken landelijke richtlijnen of protocollen over het gebruik van aferese bij kinderen. Het doel van het Netwerk is om een landelijk advies te publiceren.
- Er ontbreken landelijke richtlijnen of protocollen om rode bloedcelwissels (RBCx) bij kinderen met sikkelcelziekte. Het doel van het Netwerk is om een werkgroep te formeren.
- Onderzoek en organisatie
- Er zijn geen landelijk beschikbare informatiefolders voor kinderen die een bloedtransfusie of therapeutische aferese krijgen. Het doel van het Netwerk is o deze te ontwikkelen in samenwerking met gelieerde partners van het Netwerk.
- Er geen landelijke onderwijsmodule Kind en Transfusie. Het doel van het Netwerk is om een landelijke lesmodule te ontwikkelen en/of te verwijzen naar bestaande modules de landelijk toegankelijk zijn.
- Er zijn weinig artsen die en zorg leveren aan kinderen en expertise hebben in onderzoek binnen de transfusiegeneeskunde. Het doel van het Netwerk is om de artsen die onderzoek doen binnen pediatrische transfusiegeneeskunde te verbinden en verder onderzoek te stimuleren
