Informatie voor kinderen en ouders

Het Netwerk Kind en Transfusie is primair opgericht voor zorgprofessionals en onderzoekers die zich vanuit hun werk en expertise bezig houden met bloedtransfusies aan kinderen. Maar het Netwerk Kind en Transfusie streeft er ook naar om adequate en betrouwbare informatie te geven aan kinderen en ouders of wettelijk vertegenwoordigers over de voor- en nadelen van een bloedtransfusie. Op deze website verwijzen we naar informatie die nu reeds door andere organisaties wordt aangeboden.

Het is belangrijk om u te informeren dat deze informatie in zijn algemeenheid is opgesteld. Deze omvat dus nooit alle aspecten die in elke situatie en voor elk kind van toepassing zijn. Het Netwerk Kind en Transfusie raadt alle kinderen en hun ouders aan om bij vragen in gesprek te gaan met de eigen arts.

Informatie over transfusie

In Nederland krijgen kinderen net als volwassenen een bloedtransfusie wanneer dit nodig is. Dat kan zowel een rode bloedceltransfusie zijn, als bloedplaatjes of plasmatransfusies. De reden voor een bloedtransfusie kan erg verschillen. Het kan zijn omdat er rondom de geboorte problemen zijn, of tijdens een operatie of na een groot ongeluk bloedtransfusies nodig zijn om op dat moment het lichaam te helpen. Sommigen kinderen hebben een bloedziekte, waardoor ze op vaste tijden bloedtransfusies nodig hebben voor een lange periode van hun leven.

In Nederland worden per jaar ongeveer 14.000 bloedproducten gegeven aan kinderen en jongvolwassenen tot 21 jaar. Dit is 6-7% van alle bloedproducten die in Nederland per jaar worden uitgegeven. Met name rondom de geboorte en het 1e levensjaar zijn er bloedproducten nodig. Daarna is er een kleine piek op de leeftijd van 5-6 jaar en weer een stijging van bloedgebruik vanaf 16 jaar. (Tripnet.nl)

De Nederlandse Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft in samenwerking met Anouk Bellinga en de kinderartsen van het Sophia kinderziekenhuis een praatplaat gemaakt over bloedtransfusies. Zo kan ook aan de jongere kinderen worden uitgelegd wat een bloedtransfusie inhoudt.

De praatplaat wordt ter beschikking gesteld door de Stichting Zeldzame Bloedziekten en is te vinden op DEZE WEBSITE.

Er worden in Nederland drie soorten bloedtransfusies gegeven: rode bloedceltransfusies, trombocytentransfusies en plasmatransfusies. Rode bloedcellen worden bijvoorbeeld gegeven om bloedarmoede, bloedziekten en bloedverlies te behandelen, bloedplaatjestransfusies bij een bloeding of een stollingsstoornis, en plasmatransfusies bij een bloeding, grote operatie, ziekten of een stollingsstoornis. Meestal is het geven van een transfusie genoeg, maar soms zijn er meerdere zakjes of meerdere soorten bloedtransfusies tegelijk nodig. Soms is het zelfs nodig om met een machine een groter deel van het bloed van een kind te wisselen voor gezond donorbloed. Bij sommigen ziekten kan een bloedwissel namelijk ernstige schade voorkomen. Dit heet een wisseltransfusie of een therapeutische aferese.

Kinderen krijgen bloed dat in Nederland van een volwassen donor is gekregen, die ‘om niet’, dus zonder er geld voor te krijgen en op vrijwillige basis bloed heeft gedoneerd. Alleen gezonde mensen mogen bloeddonor zijn.

Het donorbloed wordt altijd gecontroleerd op infecties die via bloed overgedragen kunnen worden. Dit zijn zowel bacteriën als virussen. Daarnaast wordt er extra gekeken naar bepaalde risico’s op infecties die de donor in het buitenland kan oplopen. Wanneer een donor op reis is geweest naar een land waar bijvoorbeeld veel malaria voorkomt, dan mag een donor een bepaalde tijd geen bloeddonaties geven. Bloed dat toch is besmet met een bacterie of virus wordt vernietigd.

Behalve dat bloed niet besmet mag zijn, is het ook belangrijk dat het bloed past bij de bloedgroep van uw kind. De arts neemt daarom voor een transfusie altijd bloed af bij uw kind om te zien welke bloedgroep (A, B, O of Rhesus D) het heeft. Bij kinderen jonger dan 3 maanden wordt ook eenmalig bloed afgenomen van de moeder. Bij meisjes worden meer bloedgroepen nagekeken om passend bloed te selecteren. Dat gebeurt ook bij bepaalde ziekten, zoals sikkelcelziekte, omdat het belangrijk is om dan nog passender bloed te geven.

Naast de bloedgroep zijn ook de afweerstoffen in het bloed belangrijk, de zogenaamde bloedgroep-antistoffen. Sommige kinderen hebben deze antistoffen tegen de donorbloedcellen, bijvoorbeeld na een eerdere bloedtransfusie of een transplantatie. Bij elke transfusie is hiervoor dus opnieuw controle nodig. Als uw kind een antistof tegen een bloedgroep in het bloed heeft, kan het langer duren voordat er ‘passend’ bloed is gevonden. Dit betekent dat een bloedtransfusie langer op zich kan laten wachten.

Bekijk HIER de korte documentaire van de EO-serie “Topdoks” waarin wordt uitgelegd hoe het lichaam, bepaalde ziekte of behandelingen in elkaar zitten. In deze aflevering gaat dokter Elbert langs bij een Sanquin afnamelocatie en laat hij zien hoe bloed wordt afgenomen en bewerkt tot de drie bekende componenten.

Het transfusielaboratorium houdt altijd rekening met de bloedgroepantistoffen in de keuze van een passend bloedproduct. Om er voor te zorgen dat alle transfusielaboratoria in Nederland dit kunnen doen, wordt de gevormde bloedgroepantistof in een landelijke database opgeslagen. Deze is alleen toegankelijk voor medewerkers van bloedtransfusielaboratoria. Deze database heet TRIX (een afkorting van Transfusie Register Irregulaire antistoffen en X(kruis)-proefproblemen).
Het transfusielaboratorium controleert bij elke patiënt, en dus ook bij kinderen, of er in het landelijk registratiesysteem een eerder gevonden antistof is gemeld. Na een tijdje zijn deze antistoffen namelijk soms niet meer te zien in het bloed van uw kind, maar nog wel belangrijk bij een volgende transfusie.

Vlak voordat uw kind een bloedtransfusie krijgt, controleert de verpleegkundige nog een keer het donorbloed dat voor uw kind is uitgezocht. In het elektronisch patiëntendossier wordt vastgelegd wanneer uw kind een bloedtransfusie heeft gehad en welke bloedproduct(en) hij of zij heeft ontvangen. Ook tijdens het toedienen van een bloedtransfusie controleert de verpleegkundige of de transfusie bij een kind goed wordt verdragen.

Kinderen die in Nederland een bloedtransfusie krijgen, verdragen dit meestal goed. Maar een reactie op de transfusie is wel mogelijk. Ongeveer 5,5 op de 1000 transfusies geeft bij kinderen een transfusiereactie. Meestal zijn deze reacties heel mild. De arts noemt het dan een graad 1 of 2 reactie, maar soms is het toch nodig om medicatie te geven bij een transfusiereactie. Zo’n bloedtransfusie kan al heel snel optreden, bijvoorbeeld tijdens het inlopen van de bloedtransfusie, maar ook optreden tot 1 week na de transfusie. Het is verstandig om bij het vermoeden van een transfusiereactie contact op te nemen met de arts van het kind.

Transfusiereacties kunnen zich verschillend uiten. Klachten die hierbij voorkomen zijn:

  • Jeuk, galbulten of een rode huid
  • Benauwdheid of opzwellen van de keel
  • Koude rillingen of koorts
  • Rode of zwartbruine urine, gele ogen

Als het nodig is, behandelt de arts de klachten en onderzoekt waardoor het komt dat een kind last heeft. Bij een allergische reactie zal de arts anti-allergie medicatie kunnen geven. Bij plots benauwdheid kan het nodig zijn om tijdelijk zuurstof te geven en aanvullende medicatie. Dit kan tegen de allergie zijn, maar soms is er juist een plastablet nodig. Bij een koortsreactie wordt gekeken naar infecties van de zak of bij het kind, heel soms is het nodig om dan antibiotica te geven . Ook wordt aanvullend onderzoek gedaan of de transfusie wel goed verdragen wordt. Blijkt dan bijvoorbeeld uit bloedonderzoek dat uw kind een (nieuwe) antistof heeft, dan wordt hier in de toekomst rekening mee gehouden bij het kiezen van een passend bloedproduct.

In vergelijking met volwassenen komen bij kinderen vooral allergische reacties en koortsreacties vaker voor dan andere transfusiereacties. Ook ligt de kans per gegeven bloedproduct op deze transfusiereacties gemiddeld genomen hoger.

Heeft een kind een bijwerking van een bloedtransfusie, dan meldt de arts dit bij de organisatie die alle bijwerkingen in Nederland registreert. Dit gebeurt anoniem, dus zonder naam en andere privégegevens. Deze organisatie heet TRIP (dit is een afkorting van Transfusie Reacties In Patiënten). Deze registratie helpt bij het verbeteren van de kwaliteit van bloedtransfusies. Zeer ernstige bijwerkingen moet de arts ook melden bij de bloedbank Sanquin en bij de Inspectie van Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Ook hierbij blijft de melding anoniem en is het doel de kwaliteit van bloedtransfusies te bewaken en waar mogelijk te verbeteren.

In Nederland bepaalt de arts of er een bloedtransfusie nodig is, maar ouders of wettelijke verzorgers van kinderen tot 16 jaar en alle kinderen ouder dan 12 jaar moeten hier zelf ook toestemming voor geven. Vanaf 16 jaar hebben tieners zelf medisch beslisrecht. Zij moeten dan zelf toestemming geven.

Als ouders of kinderen geen toestemming geven, dan kan de arts geen bloed geven. Dat kan gevolgen hebben voor de behandelopties. Het weigeren van bloedtransfusies gaat altijd in overleg met de arts, dus bespreek dit duidelijk met de arts. Het is belangrijk om te weten dat er niet altijd andere mogelijkheden zijn. Bloedtransfusies kunnen het leven redden van een kind in levensbedreigende situaties. Weigering kan leiden tot een groter risico voor de gezondheid van het kind, dan wanneer wel een bloedtransfusie wordt gegeven. Sommige operaties of behandelingen kunnen zelfs niet worden uitgevoerd zonder de mogelijkheid van een bloedtransfusie. Bespreek daarom altijd al de twijfels op tijd met de arts van uw kind. De arts overlegt dan met de andere artsen in het behandelteam over de gevolgen en mogelijkheden tot alternatieve behandelingen of niet. De arts bespreekt dit uiteraard ook weer met u en met uw kind als het tussen de 12 en 16 jaar is. In uitzonderlijke, levensbedreigende gevallen is het risico op blijvende gezondheidsschade of zelfs overlijden van een kind te groot wanneer een bloedtransfusie niet wordt gegeven. De arts komt dan in conflict met zijn plicht om goede zorg te geven, een goede hulpverlener te zijn. De arts zal dan altijd opnieuw de noodzaak van de bloedtransfusie met ouders en kind bespreken, maar soms is het nodig dat de arts met de kinderrechter overlegt.

Brochures en informatiefolders

Wil je meer weten over jouw situatie of over die van je kind, dan zijn er verschillende patiëntenfolders en -brochures beschikbaar.